LA ESCUELA SIMÓN BOLÍVAR DESARROLLA UNA JORNADA SOBRE EL SÍNDROME 22Q11

La escuela 4-084 Libertador Simón Bolívar se caracteriza por recibir chicos con diferentes discapacidades y estas propuestas favorecen a la inclusión.

La iniciativa nació de un grupo de profesores, uno de los cuáles tiene un hijo con síndrome 22q11, con el apoyo de la Directora Paula Massoni.

"El proyecto es muy importante porque el síndrome es poco conocido y es necesario conocer sobre los síntomas para llegar rápidamente a un diagnóstico y mejorar la calidad de vida de las personas con 22q11. Quienes lo padecen, sufren múltiples dificultades que mayormente están ocultas, ya que son de carácter genético o de órganos internos que no se ven a simple vista. También es fundamental a nivel social, porque quienes tienen 22q11 muchas veces son discriminados por las personas, las obras sociales y las entidades públicas. Esto se debe a que a pesar que tienen certificado de discapacidad, en ocasiones no demuestran ninguna anormalidad externa importante, piensan que no tienen nada. En lo personal, nos ha tocado escuchar cosas horribles que nos han dicho de nuestro hijo cuando vamos a hacer un trámite a Osep, a tramitar el Certificado de Discapacidad e inclusive en la Municipalidad de San Martín hemos pedido soluciones por el agua podrida que tenemos frente a nuestra casa y esas soluciones no llegan. En el caso de lo que menciono de la Municipalidad, parece que cuesta entender que mi hijo tiene dificultades inmunológicas inherentes al síndrome, por lo cual no puede estar expuesto a factores de riesgo. Por estas situaciones que le pueden pasar a cualquier padre que tiene un hijo con este síndrome, me parece importante hacer difusión, para fomentar la integración y aceptación en todos los ámbitos de la sociedad. La gente tiene la idea de que una persona con una discapacidad es aquella que no puede caminar o le falta algún miembro, pero hay discapacidades ocultas como el síndrome 22q11 que necesitan ser conocidas para educar a la sociedad en estas problemáticas que afectan a 1 de cada 2000-4000 niños nacidos vivos en el mundo". Marcelo Sosa, profesor de Biología.

SÍNDROME DE DELECIÓN DEL CROMOSOMA 22

Es debido a una anormalidad en el cromosoma 22 causada por la pérdida de genes  (información necesaria para el correcto funcionamiento de la célula).

Se caracteriza por problemas cardíacos, inmunodeficiencia, paladar hendido, hipoparatiroidismo (hipocalcemia), retraso en el desarrollo, dificultad en el aprendizaje y en las habilidades sociales y emocionales.

Se presenta en 1 de cada 2000-4000 nacimientos, en 1 de cada 68 niños con cardiopatías congénitas y en un 5 al 8% de los niños con paladar hendido, es casi tan común como el síndrome de Down.

Si querés saber más podés visitar el sitio: https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/digeorge-syndrome/symptoms-causes/syc-20353543